Пациенты в центре внимания: кто сегодня их поддерживает активнее всех?

Коммуникационное агентство КРОС представляет новый «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями». В этом году в него вошли не только пациентские организации, но и благотворительные фонды, чья деятельность гораздо шире, чем обычный фандрайзинг: они занимаются правозащитной деятельностью, организуют образовательные мероприятия, взаимодействуют с органами власти. Всего была изучена деятельность 21 такого фонда, а также 40 пациентских организаций. Исследование было подготовлено при консультационной поддержке Всероссийского союза пациентов и Центра «Социальная Механика».

«Если в нашем прошлогоднем исследовании мы изучали исключительно деятельность пациентских организаций и намеренно не смотрели в сторону благотворительных фондов, то в этот раз мы решили восполнить этот пробел. Причем из всего многообразия этих НКО мы выбрали лишь те, чья деятельность по сути схожа с работой классических пациентских организаций. Их включение в наш Индекс лишний раз подчеркивает то, что они не просто занимаются сбором средств на лечение тех или иных пациентов – их поддержка носит более системный характер», – говорит Алексей Калёнов, вице-президент «КРОС» по сектору «Здравоохранение».

В сегменте изученных благотворительных фондов в числе лидеров – БФ «Онкологика» и БФ «Подсолнух». Первый, помимо высокой доли пациентских мероприятий, стал лидером по представленности в социальных сетях. Второй также провел большое число мероприятий для пациентов в сотрудничестве с ведущими экспертами, музеями, издательствами и другими НКО. Кроме того, можно отметить отдельные активности участников рейтинга:

• Фонд помощи людям, живущим с ВИЧ, «СПИД.ЦЕНТР» (3 место) отличается большим числом проводимых мероприятий, например групп взаимопомощи пациентов, лекций, аутричей и др.
• Фонд «Право на чудо» (8 место) отмечен в качестве организатора ряда мероприятий для своих подопечных, а также инициатора премии «Золотой колибри».
• Фонд борьбы с инсультом «ОРБИ» (9 место) отличается относительно высокой представленностью в СМИ и социальных медиа.
• Фонд «Острова» (12 место) отдельно заметен в организации конференций для пациентов с муковисцидозом, а также в сегменте взаимодействия с органами государственной власти.

В сегменте пациентских организаций практически все сохранили свои позиции по сравнению с прошлым годом. Основные же изменения в нем связаны с тем, что ряд организаций значительно усилили свои активности по отдельным направлениям.

• Лидер рейтинга, ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», помимо своих регулярных мероприятий дополнительно организовала региональные конгрессы для пациентов
• Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» усилило свои позиции в рейтинге, приблизившись вплотную к трем его лидерам, во многом благодаря большему числу мероприятий, а также усилению работы в социальных сетях.
• «Движение против рака» и Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» также поднялись в рейтинге, в том числе благодаря росту количества активностей по взаимодействию с органами власти.
• Среди иных ярких активностей пациентских организаций можно выделить то, что  Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» (5 место) провела «Российские Трансплант Игры»; Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» (6 место) организовала Всероссийский форум председателей региональных отделений; Центр помощи пациентам «Геном» (21 место) успешно реализовал всероссийскую акцию «Десант добра», а Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» (23 место) опубликовала наибольшее количество постов в собственных социальных сетях, и др.
• Всероссийский союз пациентов, как и в прошлом году, в рейтинг включен не был, т. к. объединяет активности многих пациентских сообществ, и его вес в ландшафте пациентоориентированных НКО объективно больше, чем у остальных.

Лидерами по отдельным критериям оценки стали:

• БФ «Фонд борьбы с лейкемией» и Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» – по присутствию в СМИ;
• БФ «Онкологика» и Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева – по активности в социальных сетях;
• БФ «Онкологика» и Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» – по проведению различных мероприятий для пациентов;
• Всероссийское общество гемофилии – по присутствию в регионах: у него самая развитая региональная сеть.